trzynastego września
Link 16.09.2018 :: 01:00 Komentuj (0)

a więc od czwartku, 13/092018 - mimo dobrych wyników dotychczasowej terapii przesadzono mnie na Triumeq. 
Pisałam o tym - niby za moją zgodą, bo ile można znosić uporczywe rady? 

Naprawdę mam nadzieję że radząc mi tę terapię lekarze dbali o moje dobro a nie o swoje wakacje na Seszelach - dziś w dobie marketingu - nigdy tego na pewno nie wiadomo

tabletka jedna, duża, popielata, brzydka, ale jedna

zobaczymy pod koniec listopada jak działa...

albo nie zobaczymy...







czysty matrix - wybór pigułki
Link 30.08.2018 :: 00:32 Komentuj (0)

klamka zapadła - zmieniam terapię.
bezpośrednim powodem jest plotka. plotka jakoby miano wycofać jedną z moich trzech pigułek (Reyataz) z produkcji
Mówiono mi o tym w zeszłym roku, jakoś do dziś jest, co więcej - zadzowoniłam do firmy która ów reyataz firmuje - nic im o tym nie wiadomo...
Moja DR prze to tego jak mały traktorek - suszy mi o to głowę od co najmniej roku. Najpierw - bo właśnie to wycofanie, teraz - bo lipidy, które podobno na moim zestawie strasznie rosną (jako że nie potrzebuję żadnego leku antylipidowego, więc nie traktuję tego argumentu poważnie)

jak to widzę:

Z jednej strony - siedzą mi w mózgu opinie sprzed 10 lat, kiedy mówiono, że trzeba jak najdalej na pierwszym zestawie jechać, bo każda zmiana powoduje zmianę odporności, nowe zestawy nie są tak długo długotrwałe itd itp

boję się też zupełnie poważnie że tu jednak nie chodzi o moje zdrowie tylko o prymitywny, bezduszny marketing - po prostu firma X przysłała bardziej wygadanego przedstawiciela niż firma Y i teraz jest ogólnie widoczny trend przestawiania ludzi na lek X (to mi potwierdziła poniekąd Pani wydająca piguły - dużo osób się teraz na to przesiada)

z drugiej strony jeden Biały Fartuch mi powiedział, że to jest tak jakbym się bała przesiąść z malucha do mercedesa
zaś moja DR powiedziała że akurat w moim przypadku jest możliwy powrót do dzisiejszego zestawu (o ile będzie jeszcze Reyataz)

męczy mnie to. 
Niby pytają mnie o zdanie, ale to jest tak, jakby kazali mi decydować gdzie wsadzić kółko zębate do zegarka - nie znam się na tym i nie mam zamiaru iść teraz na farmację i medycynę, żeby umieć podejmować takie decyzje samodzielnie

z pełną świadomością, że może to być nieczysta gra (w sensie marketing i jednak spore koszty utrzymania przy życiu) zgodziłam się na tę zmianę



i jeszcze jedno - tu tak naprawdę nie idzie mi o mnie (kiedyś przecież muszę umrzeć), tylko o moje zaufanie do DR i białych fartuchów...
nie chciałabym go stracić, nie chciałabym się akurat na nich zawieść...

---------------
a więc dostałam nowy słoik pełen niewiadomo czego. Zjem mój stary zapas i ... Śmierci przybywaj ;)






lata lecą...
Link 09.05.2018 :: 20:28 Komentuj (1)

Życie mi się tak toczy, że nie mam czasu roztkliwiać się nad sobą i swoim plusem, przez co rzadko tu zaglądam za co bardzo przepraszam wszystkich "STAŁYCH bywalców" :) 

Jednak nagle naszła mnie refleksja - w marcu stuknęła mi dyszka na lekach!

w normalnym trybie bezlekowym już by mnie nie było, a tu taki postęp medyczny,
10 lat na tym samym zestawie!

teraz Białe fartuchy szykują się zmienić mi koktajl - jak rozumiem z ilości w jakość - zamiast 3 będę łykać jedną pastylkę dziennie.
Nie mam czasu się tym przejąć odpowiednio - to może też znak czasów?

tak czy inaczej - doceniam te darowane 10 lat... naprawdę :)






mogłabym być legendą...
Link 18.11.2016 :: 01:46 Komentuj (6)

musiałam dziś oddać krew i jakieś części mnie na rytualne badania. Siedziałam w długiej i mało znośnej kolejce. Nie sposób było nie podsłuchiwać rozmów 'braci w plusie'
jeden z nich opowiadał, że kiedyś spotkał człowieka, który już 15 lat chodzi z plusem po świecie. 

bo takie gadki uświadamiają mi mój staż - latam sobie z tym wirkiem jak by nie było już 22 lata, z czego ponad 8 na lekach 
czyli leki biorę dłużej niż niektórzy z tych 'braci' są zakażeni...
szkoda mi ich... nikt do nich nie dotarł z jasnym przekazem co to jest i jak można uniknąć plusa...

prawie odgryzłam sobie język, ale nie zdecydowałam się zagadać - trochę też nie chciałam żeby niemowlaki pospadały z wrażenia z krzeseł...







news dnia
Link 09.07.2015 :: 22:06 Komentuj (6)

Gazeta podała aktualne statystyki zakażeń w Polsce

liczba nowo wykrytych nosicieli wirusa wzrosła z 3,8 tys. w 2008 r. do 8,1 tys. w roku 2013. 

Włos się jeży !

czarno na białym wychodzi, że młodzi panowie bzykają się bez zabezpieczeń i to na oślep - z kim popadnie, bo jak inaczej mam rozumieć to, że "

że średnio każdego dnia dwie, trzy osoby w Polsce dowiadują się, że są nosicielami wirusa HIV. Zazwyczaj to młodzi lub bardzo młodzi mężczyźni (kobiety to 20 proc. zakażonych). Aż 62 proc. nosicieli HIV nie potrafi wskazać źródła zakażenia.

ręce opadają
kto ich ma edukować, wbijać w te puste łby że trzeba się zabezpieczać????
jak ma ta informacja do nich trafić???

jak ich ustrzec????

naprawdę - zdołowałam się



ps. u mnie dobrze - zawalona robotą jestem, chyba jestem zdrowa, ale nie pamiętam wyników. 







no i Jaś nie doczekał...
Link 18.07.2014 :: 18:56 Komentuj (4)

no to już wiem - nie dożyję pozbycia się wirka ze mnie
wczoraj jakiś pijany watażka opłacany przez Kreml zestrzelił większość znaczących mózgów chcących mi pomóc
w sumie powinnam poznać jego nazwisko... 








...
Link 20.03.2014 :: 23:10 Komentuj (0)

intensywnie żyję, nie mam czasu tu zaglądać - przepraszam
może mogłabym tu przytoczyć - brak wiadomości to dobre wiadomości...

jestem tak zapracowana, że jak mogę unikam przychodni, wpadając tam tylko po prochy. czasem przepisują mi badania, więc się badam nie interesując się już wynikami tak jak poprzednio. znowu nie pamiętam jaką mam odporność, wiremię miałam ostatnio niewykrywalną, promile w normie chyba - jedynie co mnie zżera to ta anemia.

jesienią doszło do tego, że myślałam że umieram na serce. 
miałam bardzo silne bóle, byłam bardzo słaba, na ekg mi wyszło że prawdopodobnie przebyłam zawał

ach jaka się stałam wdzięcznie umierająca... słaniałam się znacząco, patrzyłam hardo śmierci w oczy, ale niestety nie na długo - przepisano mi echo serca - takie coś jak usg - to dokładnie skanuje serce i weryfikuje czy to co mi wychodzi na ekg to blizny po zawale, czy nie.
no i nic nie wyszło, czyli słaniałam się na próżno.
odessałam krew i wyszło czarno na białym - żelaza we krwi powinno być normalnie 70-150 jednostek.
a ja miałam 4. słownie: cztery

Pani Dr bardzo się zdziwiła że miałam siłę latać po tych ekg i echach...

ps. fajny artykuł znalazłam - to nie o mnie, ale pracuję w podobnych warunkach :)







Link 15.11.2013 :: 11:53 Komentuj (0)







przeszczepem w HIVa
Link 03.07.2013 :: 18:29 Komentuj (2)

gazeta donosi dziś o dwóch nowych, bardzo ciekawych medycznie przypadkach rozgrywki z HIV.
Dwaj panowie, nosiciele HIV od dwudziestu kilku lat zdecydowali się poddać przeszczepowi szpiku, co zaskutkowało nie wykrywaniem wirusa w ich organizmie. Obaj, pod bacznym okiem Białych Fartuchów odstawili leki. było to nie dalej niż trzy miesiące temu, więc dużo może się jeszcze wydarzyć, ale ciekawostka medyczna, z okruchem nadziei jest.
Z tą nadzieją to bez przesady - zabieg przeszczepu szpiku jest wysoce ryzykowny, nie mówiąc o kosztach, ale wydaje się że jakiś ciekawy kierunek "już" w 30 lat od wybuchu problemu ma szanse na wypracowanie ogólniejszej metody walki z wirusem.

to byłoby bardzo ciekawe. 
20 lat temu, kiedy się dowiedziałam że od roku latam po świecie z wirusem w sobie stwierdziłam że raczej nie doczekam się lekarstwa na (uleczającego mnie), raczej lekarstwa przeciw (zabezpieczającego kogoś przed zakażeniem)
lata minęły, doczekałam się super działających leków i... kto wie? może umierając nie będę się martwić o młode pokolenia ?
fajnie by było...








idzie lato...
Link 26.06.2013 :: 16:11 Komentuj (3)

niewiele się zmieniło ostatnimi czasy.
pracuję ponad miarę
nie mam czasu na zajmowanie się przyziemnościami takimi jak mój hiv. przypominam sobie o nim raz w miesiącu, kiedy kończą mi się leki i muszę zaplanować wyskok aprowizacyjny.
w sumie ciesze sie z tego stanu. 
leki działają, nauczyłam się automatycznie rano je zażywać, mam jakieś niebotyczne wyniki, super...

i w tym wszystkim pan Janiszewski chciałby żebym rzuciła mój działający światek i się zainteresowała bardziej jego kilkuletnimi wypocinami w formie książki w miękkiej oprawie. grubej książce

uczciwie powiem - już przeczytałam dwa rozdziały (w księgarni, w biegu, w przelocie). Nie jest to wystarczające na podjecie monologu, wygłoszenia recenzji, wyrażenia aprobaty, krytyki lub oburzenia...

tymczasem promocja trwa i pan Kuba wypowiada się w kolejnych mediach równając z błotem istniejący system profilaktyczno naprawczy skierowany w HIV w Polsce. ze swadą ledwo-co wdrożonego w temat neofity miażdży lekko wypowiadanymi okrągłymi zdankami całą historię polskiej walki o człowieczeństwo osób seropozytywnych

tu trafia mnie pierwszy szlag, bo pamiętam z doświadczenia co się działo w tym temacie w 1992 roku i widzę gdzie teraz jesteśmy. I nie pozwolę tego deprecjonować, bo to po prostu jest nieuczciwe. najwyraźniej nie rzetelnie zbadane. Mam masę uwag do obsmarowywanych przez Janiszewskiego instytucji, ale też wiem i widzę co jest robione.
zresztą to nie jest jedyna nierzetelność tego artykułu w którym brak jest  wzmianek o rzeczach pozytywnych (rzeczach, zjawiskach a nie osobach!)

drugi szlag mnie trafia w zasadzie od pierwszego momentu, kiedy dowiedziałam się o tej pozycji.
 Tu zaznaczam - książki nie przeczytałam (muszę przeczytać tę cegłę, ale przy obecnych moich obowiązkach nie spodziewam się że skończę przed nowym rokiem) i wiedzę opieram tylko na tym co wyczytam z mediów
BOJĘ się, ze mimo prawdopodobnie szczerych chęci pan Kuba ogranicza bohaterów tej przypadłości do (cytuję za przytaczanym wyżej artykułem) gejów, więźniów, narkomanów czy prostytutek

no ... to ja bardzo panu Kubie dziękuję za zaszeregowanie zgodnie z zastanym stereotypem, ale - nie tylko w moim przypadku - nie trafił, za to mnie bardzo obraził i bardzo, bardzo wkurzył.












paramm
Link 21.05.2013 :: 14:42 Komentuj (4)

Zainteresowanie Gazety Wyborczej HIVem trwa. 
Ciekawe, czy jest to skutek książki Janiszewskiego, czy 'public awareness' przed latem...?

wczoraj znalazłam ciekawy spis faktów i mitów na temat HIV. zero rewelacji, ale dla kogoś nieskalanego wiedzą może to być przydatne.

do tego był podlinkowany news jakoby naukowcom z usa udalo sie wyleczyc dziecko i usunac wirusa z organizmu doroslego. kuracja dorosłych jest opisana tak, że nic z tego nie rozumiem...
zaznaczam - nie znam szczegółów, ale fakt, że dziecko seropozytywne przy urodzeniu umie zwalczyć wirusa w ciągu dwóch pierwszych lat życia jest znany chyba od początku Epidemii hiv w Polsce. 

dziś znowu ukazał się artykuł tym razem mówiący, że zakażeni nie chcą się leczyć...
Nie wiem skąd te dane, 
nie wiem skąd pomysł, żeby stwierdzić że "Mówiąc o zakażonych HIV, pamiętać trzeba, że często chodzi o osoby wykluczone społecznie - bezdomnych, uzależnionych od narkotyków. "

owszem, bezdomnych lub nawet nie bezdomnych ćpunów w przychodni jest sporo, ale znacznie więcej jest gejów, a też osób heteroseksualnych - masa zupełnie ciekawych zadbanych kobiet, które dziś płacą za swój skok do nie tego co trzeba łóżka itd...


z jednej strony szczerze się cieszę, że media zaczely kampanie informacyjną na temat HIV, bo może to spowoduje, że ktoś uniknie tego..., ale z drugiej strony zwyczajnie boję się, że kiedyś to zainteresowanie przygna do przychodni paparazzi... 








hiv na półce!
Link 09.05.2013 :: 23:49 Komentuj (3)

no no no, coś się dzieje w świecie ... 
Janiszewszki napisał książkę "kto w Polsce ma HIV
podobno to są wywiady z różnymi takimi jak ja...
Gazeta przytacza na razie wywiad z byłym ćpunem... mało zachęcające i jakby nie było - podtrzymujące zły stereotyp.
przeczytam, dam znać co myśle...






tuz obok
Link 30.04.2013 :: 09:54 Komentuj (0)

szacunek. to jest wlasnie to slowo, które wcisnęło mi się, kiedy przeczytalam news.
czternastolatka żyjąca z HIV ma na tyle odwagi żeby pokazać twarz mediom.
bardzo polecam ten artykul...






ciekawostka ze swiata medycyny
Link 12.12.2012 :: 14:15 Komentuj (1)

na pierwszy rzut oka - dziwne, zeby nie powiedziec - science fiction
dzisiejszy artykul mowi o tym, ze Biale Fartuchy wymyslily zeby wykorzystac wirus HIV do walki z bialaczka. Faktem jest, ze wirus atakuje superskutecznie limfocyty T. naukowcy postanowili wykorzystac go jako nosnik genow z kodem zwalczania komorki rakowej:
" W ramach eksperymentalnej terapii, od chorującej na białaczkę osoby pobiera się tysiące limfocytów T, a następnie wystawia je na działanie zmodyfikowanych genetycznie, niegroźnych już wirusów HIV, niosących w sobie "instrukcję" dla limfocytu, by zaczął atakować i niszczyć komórki raka. Tak zmodyfikowane limfocyty z powrotem wstrzykuje się do krwi pacjenta. Potem pozostaje czekać."

odwazne i bardzo ciekawe...






dawno dawno temu...
Link 01.12.2012 :: 23:54 Komentuj (1)

dawno dawno temu, za siedmioma gorami, za siedmioma lasami zyla sobie dziewczynka. pewnego dnia poszla do lasu, spotkala wilka, ugryzl ja komar, dotknela chorego, jadla z nim z jednej miseczki, siadla na jego desce klo no i ja dopadlo - zachorowala na hifa i eidsa.

tak to bajka - ani nie dawno (bo 20 lat temu) ani nie daleko sobie zyla glupiutka naiwna panienka, ktora ufala wszystkim  ludziom, nawet tym wilkiem podszytym - wilkolakom.
komar, dotyk, naczynie czy klop nie sa grozne, wiec jej nie ugryzly. grozniejszym okazalo sie zakochanie w wilkolaku. czyli bez zabezpieczenia, zeby jemu bylo milej (bo bez prezerwatywy to podobno jak w kasku prosze panstwa)

i zyje dlugo i szczesliwie...
w kokonie zatajenia - ukrywajac spora czesc swojego zycia nawet przed najblizszymi.

nie predko z tego kokonu wyjdzie, poniewaz zyje w swiecie gdzie media edukuja i dyktuja co jest biale co jest czarne. 
Niestety o niej przypominaja sobie tylko raz w roku na 1.12. 
Duzo ciekawszym i wartym wzmianki znajduja plotki o wilkolakach. Ludzie wiec slusznie pewnie rozumuja, ze wilkolakow jest wiecej niz tych glupich naiwnych dziewczynek


--- dwie dziurki w nosie i skonczylo sie ---






statystyka


powered by Ownlog.com
starsze